#244 Sarah Straub: Warum man über Demenz sprechen sollte

00:00:00: Hallo, das ist Alphan Omega der Podcast.

00:00:02: Ich bin Liliane Eberwein.

00:00:03: Schön, dass du dabei

00:00:04: bist!

00:00:05: Als Sarah Straub's Großmutter die Treppe runterfällt und dabei eine Hirnblutung erleidet, stellen die Ärzte fest sie isst Sement – und das wohl schon länger.

00:00:14: Für die damals zwanzigjährige Sarah ist das ein Schock denn die Oma ist zu der Zeit einer ihrer engsten Bezugspersonen.

00:00:21: Heute hat Sarah Straub die Aufklärung über Demenz zu ihrer Lebensaufgabe gemacht.

00:00:25: Als promovierte Psychologin leitet sie am Uniklinikum Ulm eine Spezial-Sprechstunde für junge Demenzkranke und als Liedermacherin bringt sie das Thema sogar auf die Bühne!

00:00:36: Wir sprechen heute darüber, wie man eine beginnende Demenz erkennt, welche Unterstützung Angehörige brauchen und welchen Einfluss Musik auf Demenzerkrankte haben kann.

00:00:45: Herzlich willkommen bei Alphand Omega Dr.

00:00:48: Hallo, ich freue mich da zu sein.

00:00:50: Schön,

00:00:50: dass du da bist!

00:00:51: Sarah der Sturz von deiner Oma hat ja alles verändert.

00:00:54: an was erinnerst Du Dich von dem Tag noch?

00:00:58: Ich habe zu der Zeit studiert, ich war gar nicht Zuhause.

00:01:01: Mein Vater hat mich angerufen um mir mitzuteilen Was passiert ist und es war für mich wirklich... Ich wusste von einem Moment auf den anderen das ist eine lebensverändernde Situation.

00:01:10: wir wussten sofort Der sturz hatte schwerwiegende folgen Und man muss sich vorstellen, meine Oma war vielleicht die wichtigste Person in meinem Leben.

00:01:19: Sie war alles für mich und ich hatte keine Ahnung was das jetzt für mich bedeuten wird.

00:01:24: Das war wirklich schwer!

00:01:25: Wie ist der Tag abgelaufen?

00:01:27: Wurdest du angerufen, wie lief das?

00:01:30: Mein Vater hat mich angerufen.

00:01:31: Dann bin ich sofort nach Hause gerast und bin ins Klinikum, wo sie behandelt wurde.

00:01:37: Tatsächlich habe ich nicht viel Informationen erst mal erhalten.

00:01:40: Es war schwierig für mich als Angehörig überhaupt zu begreifen, was das jetzt bedeutet.

00:01:46: Wir wussten es auf den Kopf gefallen.

00:01:48: Es gab Komplikationen in ihrem Gehirn.

00:01:52: Aber die Ärzte hatten nicht so ... wirklich die Motivation, mich richtig mitzunehmen.

00:01:58: Ich hatte damals auch kein medizinisches Wissen.

00:02:00: Ich wusste gar nicht was das jetzt eigentlich bedeutet.

00:02:03: Eigentlich habe ich erst Jahre später verstanden, was meiner Oma an diesem Tag genau passiert ist.

00:02:09: Was ist ihr denn an diesem tag genau passiert?

00:02:11: Sie hatte aufgrund des Sturzes eine schwere Hirnblutung.

00:02:15: wahrscheinlich ist sie gestürzt weil ihr schwindelig war das weiß man nicht.

00:02:18: aber diese Hirn Blutung hatte massive Folgen, weil das Gehirn schwer geschädigt war.

00:02:24: Diese Blutung drückte auf das Gehörn hat Gewebe zerstört und gleichzeitig hat man festgestellt, dass das Geirn eigentlich vorher schon nicht mehr gesund war.

00:02:32: Das eben wie wir es am Anfang gehört haben ein Hirnschwund da war und das alles zusammen bedeutsete eine Demänzerkrankung die wir gar nicht bemerkt hatten.

00:02:42: vor dem Sturz.

00:02:44: nachdem stürz war sie komplett pflegebedürftig.

00:02:47: sie hat überhaupt nicht mehr alleine sich versorgen können.

00:02:51: da war es dann wirklich ganz deutlich.

00:02:52: aber vorher dachte ich meine oma sei gesund.

00:02:56: wenn du jetzt so zurück denkst an die zeit vorher gab's da anzeichen wo du jetzt als expertin heute sagen würdest Mensch, da hätte man doch irgendwie vielleicht doch was merken können.

00:03:06: Ja natürlich!

00:03:07: Ich glaube ich wollte es damals auch nicht sehen ne?

00:03:10: Also Demenz ist ja ein Thema.

00:03:12: das macht uns allen total Angst.

00:03:14: Ich habe deswegen mit Sicherheit auch immer wohlwollend weggeschaut und nicht bemerkt dass meine Oma zu Hause nicht mehr so sauber macht dass sie immer dieselben Dinge kocht, dass die Rezepte nicht mehr so überblickt.

00:03:29: Dass sie beim Autofahren unsicher ist und Gewicht verliert.

00:03:33: Das sind alles Dinge, wo ich heute weiß, da hätten wir schon lange mit ihr zum Arzt gehen müssen.

00:03:39: Aber damals wusste ich zum einen nicht.

00:03:42: Und zum anderen wollte ich es auch nicht sehen.

00:03:44: Du warst ziemlich viel bei deiner Oma.

00:03:46: Deine Eltern waren viel unterwegs, ein paar Paar Musiker ... Wie erklärst du dir, dass man so lange da wegschauen kann?

00:03:59: Weil Demenz ein Riesentabo in unserer Gesellschaft ist.

00:04:02: Also ich glaube das viele Menschen deswegen weg schauen weil sie sich schämen Die Betroffenen selber negieren es sich selbst gegenüber, weil sie so Angst haben stigmatisiert zu werden dass sie jetzt quasi nicht mehr als vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft betrachtet werden.

00:04:21: Weil die geistige Leistungsfähigkeit abnimmt und gleichzeitig Schauen die Angehörigen weg, weil sie Angst haben vor dem was das bedeutet.

00:04:29: Wir haben ja Schreckensbilder von Demenz in unserem Kopf.

00:04:33: Ich hatte auch Angst bei meiner Oma, was bedeutet es jetzt?

00:04:35: Kann ich ihr überhaupt Lebensqualität erhalten?

00:04:37: Wen verliere ich da jetzt und wie verlière ich Sie?

00:04:41: Ich hatte riesige Angst!

00:04:42: Und ich glaube, dass geht ganz vielen Menschen so.

00:04:44: Deswegen bin ich auch hier.

00:04:46: Weil ich gerne möchte, dass sich das ändert.

00:04:49: Du sagst gerade du hattest riesige angst.

00:04:51: hat sich diese Angst bestätigt?

00:04:56: Damals erst mal schon, weil ich nichts über Demenz wusste.

00:05:00: Nichts über Pflege wusste?

00:05:01: Ich war als pflegende Angehörige schon total überfordert Und deswegen war die Angst schon erstmal begründet.

00:05:08: Ich weiß aber heute dass es Dinge gegeben hätte, die ich hätte tun können damit's uns gut geht und Das möchte ich gerne jetzt anderen Menschen weitergeben, damit andere diese Angst nicht mehr haben müssen.

00:05:20: Lass uns mal kurz klären was heißt denn pflegende Angehörige?

00:05:22: also welche Rolle hattest du da?

00:05:24: Also ich habe versucht meine Oma zu begleiten in dem Ich ihr quasi die Stütze im Alltag war die sie gebraucht hat.

00:05:31: also ich habe Sie gefüttert ich habe sie gewaschen ich habe versuch mit ihr einfach Zeit zu verbringen.

00:05:37: aber das hat Nicht gut funktioniert Zuhause weil sie brauchte eigentlich eine vierundzwanzig Stunden Betreuung.

00:05:43: Ich war Anfang zwanzig, ich hab studiert.

00:05:46: Ich habe gerade ein eigenes Leben begonnen.

00:05:47: Es war nicht zu händeln.

00:05:51: Also haben wir sie irgendwann in einem Pflegeheim geben müssen und... Dort habe ich dann eher wieder Zeit gehabt, wirklich enkelin zu sein.

00:06:00: Ich war immer noch pflegender Angehörige aber konnte mich mehr auf die Beziehung zwischen uns fokussieren weil andere Menschen sich um die pflegerischen Tätigkeiten bemüht haben.

00:06:08: Aber es blieb trotzdem herausfordernd.

00:06:10: also als Angehöhriger hat man ja ständig auch ein schlechtes Gewissen nicht genug zu leisten Nicht alles getan zu haben!

00:06:17: Ich war da ständig in dem Konflikt mit mir selbst.

00:06:20: Das können, glaube ich alle nachvollziehen die in einer ähnlichen Situation mal waren.

00:06:24: Mit welchem Gefühl bist du denn wenn du deine Oma im Pflegeheim besucht hast?

00:06:28: Mit welchen Gefühl bist Du dahin gefahren und auch wieder rausgegangen?

00:06:32: Also damals muss ich ganz ehrlich sagen war es jedes Mal traurig.

00:06:36: also ich kam immer rein und hatte schon Angst wie's ihr geht weil sie war permanent unglücklich in diesem Haus.

00:06:43: Sie hat es nicht als ihr zu Hause erlebt, sie wollte immer weg und ich war die Person, die das hätte ändern sollen.

00:06:50: Sie wollte immer Weg dort!

00:06:51: Sie hat immer versucht wegzulaufen und ich habe so mit ihr mitgelitten und wusste nicht was ich tun kann weil ich eben nicht verstanden hab was ihr Zustand bedeutet.

00:07:00: wenn ich rausgegangen bin habe ich mich immer noch eine halbe Stunde ins Auto gesetzt und habe geweint weil ich das Gefühl hatte Ich schaff es einfach nicht für sie da zu sein.

00:07:09: Und sie war mir so wichtig, ich habe diese Frau wirklich heiß und innen geliebt.

00:07:12: Ich hätte alles getan aber ich wusste nicht wie.

00:07:15: Wie bist du damit umgegangen?

00:07:19: Ich glaube man hat gar keine andere Wahl als einfach damit umzugehen und da reinzuwachsen.

00:07:24: also ich hab schon mit der Zeit gemerkt ich komme besser zurecht ich kann auch die emotionale Belastung besser aushalten Aber geholfen hat im Endeffekt vor allem Wisseneneignen Also zu verstehen, was da passiert bei ihr.

00:07:37: Zu verstehen auch wie kann ich mit Menschen mit Demenz umgehen und Unterstützung bei anderen Suchen die sich besser auskennen?

00:07:45: Jetzt sagst du gerade Geholfen hat Wissen anzueignen.

00:07:49: Bei dir ist das ja tatsächlich jetzt so dass Demenz dein Beruf prägt Dass du da inzwischen Expertin bist.

00:07:56: Wie kam es dazu?

00:07:57: Ja genau also diese Unbeholfenheit dich hatte im Umgang Mit meiner Oma Diese Hilflosigkeit Die hat mein Leben einfach auf den Kopf gestellt.

00:08:05: Ich wollte damals eigentlich Musikerin sein, und zwar nur.

00:08:09: Und diese Situation mit ihr hat mich motiviert, mich eben mit dem Thema Demenz mehr auseinanderzusetzen.

00:08:16: Dann habe ich ein Psychologie-Studium total auf dieses Thema schon ausgerichtet und hab versucht so viel wie möglich im Studium schon drüber zu lernen.

00:08:23: Bin dann ans Uniklinikum in Ulm und habe eine Doktorarbeit zum Thema Dements geschrieben.

00:08:28: Ich glaube, ich höre bis heute nicht auf Dinge zu lernen über Demenz.

00:08:33: Es wird nie aufhören weil ich immer wieder neue Sachen erfahren kann!

00:08:36: Hier erklärst du dir das denn, dass jetzt aus so einer auch traumatischen Erfahrung bei dir eine Leidenschaft entstanden ist.

00:08:44: Wo andere eher dann weggucken und sagen oh ich will mit dem Thema gar nichts mehr zu tun haben?

00:08:47: Und du sagst ne und jetzt erst recht ich gehe da voll rein.

00:08:51: Ja zum einen weil ich meine Oma schon neu hab kennenlernen können in ihrer Erkrankung und sie halt genauso lieben konnte wie vor der Erkrankung.

00:08:59: Ich habe gemerkt wie wertvoll ihr Leben immer noch ist, auch in der Erkrankung.

00:09:03: Und das will ich gerne weitergeben.

00:09:05: und ich habe auch gemerkt, dass ich dadurch, dass sich Mut mache anderen Menschen für sie da sein kann.

00:09:13: Das sind alles Dinge die machen diesen Beruf zum Schönsten den es gibt für mich.

00:09:19: Also ich sehe diesen Beruf auch ein bisschen als Oma schon meine Oma.

00:09:23: Ich konnte ihr damals nicht helfen.

00:09:24: aber ich hab das Gefühl jetzt kann ich anderen helfen ihr zu ehren.

00:09:29: quasi

00:09:32: Wie ist es denn?

00:09:33: Demenz hat ja viele Gesichter, die kann sich unterschiedlich zeigen.

00:09:36: Wir nehmen uns da mal mit rein welche Formen gibt's dann.

00:09:39: Da wie unterscheidet man das?

00:09:40: Also Demenz ist erstmal nur ein Überbegriff für viele unterschiedliche Erkrankungen.

00:09:44: wir kennen eigentlich über fünfzig unterschiedliche Demenzformen.

00:09:49: Demenz bedeutet nur es gibt einen Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit.

00:09:54: Die häufigste Demenzform ist die Alzheimer-Demenz.

00:09:57: Deswegen ist sie auch am ehesten in den Köpfen der Allgemeinbevölkerung, aber man muss wirklich verstehen, Alzheimer ist nur eine bestimmte Form und Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit bedeutet im Alzheimer Fall das eben nach und nach Nervenzellen im Gehirn absterben.

00:10:13: Das passiert weil bestimmte Proteine, die eigentlich wichtig sind, in und um den Zellen verklumpen und dann werden immer mehr Bereiche des Gehirns geschädigt.

00:10:22: Und dann sehen wir eben im Alltag, dass die Betroffenen immer mehr Fähigkeiten verlieren, immer mehr Unterstützung brauchen.

00:10:30: Es gibt aber auch andere Ursachen für Demenz.

00:10:32: Die müssen nicht mal im Gehirn sitzen.

00:10:33: zum Beispiel Vitamin B-Zwölfmangel kann auch Symptome machen, Gehirnbedingte Demenz, aber wenn ich diesen Vitamin-Bezwölfmangel behebe dann gehen die Gedächtnisstörungen auch wieder weg.

00:10:46: Man muss auch sehen, Demenz bedeutet nicht immer nur Gedechnisstörung, es kann alles sein.

00:10:51: Es kann sich die Sprache verändern und das Gedächten, die Orientierung, die Aufmerksamkeitsleistung also alles was wir als Kognition oder höhere kognitive Leistungen bezeichnen können verändert sein, weil Demenzerkrankungen in unterschiedlichen Regionen im Kopf verortet sein können.

00:11:07: Es ist ein wahnsinnig komplexes Thema.

00:11:09: ich könnte stundenlang drüber referieren und immer noch nicht alles gesagt.

00:11:14: umso wichtiger ist es glaube ich dass wir alle etwas darüber wissen Geht uns alle an, egal wie gesund wir leben.

00:11:23: Wir können das Risiko an einer Demenz zur Krankheit nie ganz auf Null setzen.

00:11:27: Aber dann sag' uns doch mal was müssen wir denn alle wissen über Demenz damit wir besser mit dem Thema auch umgehen können?

00:11:34: Also wir müssen erstmal wissen als Prävention machen können.

00:11:38: Also wir können schon das Risiko zumindest drücken, an einer Demenz zu erkranken durch gesunden Lebensstil in dem wir uns regelmäßig bewegen, gesund essen und geistig regehalten mit Dingen beschäftigen unserem Leben die uns fordern geistlich.

00:11:51: Wir müssen im Endeffekt unser Gehirn trainieren wie ein Sportler seine Muskulatur.

00:11:56: Wir müssen darauf achten dass wir unsere Gefäß Gesundheit erhalten Das heißt nicht rauchen, Cholesterinwerte checken Diabetes gut einstellen lassen Bluthochdruck einstellen lassen all das, was unserem ganzen Körper gut tut, auch unserem Gehirn gut.

00:12:10: Damit können wir das Risiko senken.

00:12:13: Dennoch wie gesagt gibt es eine Wahrscheinlichkeit zu erkranken und dann ist es wichtig zu wissen dass Menschen mit Demenz immer noch ganz normale Menschen sind die ein Recht haben auf ein gutes Leben, die sehr wohl Lebensqualität haben können auch mit dieser Diagnose.

00:12:30: Und das bedeutet wir brauchen eigentlich eine demenzsensible Gesellschaft in der wir alle etwas drüber wissen damit diese Menschen auch teilbleiben können dieser Gesellschaft.

00:12:39: Teilhabe ist ein Riesenthema, dass wir Menschen mit Demenz wirklich bei uns halten, dass sie auch auf Konzerte gehen können, dass Wir die in der Stadt sehen, dass einen Leben führen können.

00:12:54: Natürlich mit Veränderungen, Menschen mit Demenz brauchen viel Struktur sind auch schneller müde und es kommt auf das Stadium an indem sie sich befinden.

00:13:02: aber mein Credo ist ein gutes Leben mit Demens ist möglich.

00:13:07: Du hast ja eine Spezialsprechstunde ganz speziell für junge Demenzkranke.

00:13:12: von welchem Alter sprechen werden da?

00:13:15: Und was ist denn jetzt besonders prekär auch bei dieser Demenzform, wenn das für junge Leute betrifft?

00:13:20: Genau.

00:13:21: Demenz ist keine reine Alterserkrankung.

00:13:23: Formal sagt man alle Menschen die vor dem fünfundsechzigsten Lebensjahr erkranken gelten schon als Jungerkrankte.

00:13:30: aber es gibt sehr wohl auch Menschen, die weit vor dem fünf und sechzigste Lebensjahre erkranken Die in ihren dreißigern sind in ihren vierzigern sind also das sind dann schon wirklich auch dramatische Situationen in denen sich die leute befinden.

00:13:43: diese Demenz Das Form wird oftmals als frontotemporale Demenz bezeichnet.

00:13:49: Das ist eine Demenzform, die wie die Alzheimer-Demenz ein fortschreitendes Nervenzellsterben im Gehirn bedeutet aber das sind andere Hirnregionen betroffen.

00:13:56: Da ist nicht das Gedächtniszentrum betroffen sondern das Zentrum hinter unserer Stirn oder im Schläfenbereich.

00:14:04: da sitzt Unsere Persönlichkeit, unsere Fähigkeit uns im sozialen Miteinander richtig zu verhalten oder die Sprache.

00:14:11: Also meine Patienten können Regeln nicht mehr einhalten.

00:14:14: Die wirken lesensverändert und sind enthemmt.

00:14:17: Sie können sehr unruhig sein.

00:14:20: Ganz viel Süßes.

00:14:22: Die können richtig und falsch nicht mehr einordnen, sind sehr empathielos haben keine Krankheitseinsicht.

00:14:27: also das sind wirklich ganz herausfordernde Veränderungen die oft auch jahrelang erst mal falsch eingeordnet werden ärztlich.

00:14:34: Also viele meiner Patienten wenn die Mitte vierzig oder so sind da denkt kein Mensch an der Demenz Wenn jemand sich so verändert sondern dann denkt man erstmal Burnout Depression Lebenskrise Beziehungskrise Schizophrenie, Suchterkrankung.

00:14:48: Alles dabei und nach Jahren kommt dann manchmal oder hoffentlich immer die richtige Diagnose.

00:14:55: wenn man mal ein Bild vom Kopf macht und sieht okay das Hirn ist geschrumpft in bestimmten Bereichen und dann kommen die Patienten im besten Fall zu uns ans Universitätsklinikum in Ohlm wo wir eben eine der wenigen Spezialsprechstunden in Deutschland haben.

00:15:09: Für mich klingt superkomplex, wie man es überhaupt feststellt.

00:15:13: Weil die Symptome so unterschiedlich sein können bei Demenz.

00:15:17: Wie läuft denn eine typische Diagnostik ab?

00:15:20: Also erst geht man mal zum Hausarzt, das ist der erste Ansprechpartner.

00:15:23: Der kann dann mal Blut abnehmen und da schon gucken ob was auffällig ist.

00:15:27: es kann ja eben auch mal ein Vitamin-Mangel sein, der so Veränderungen macht.

00:15:31: Er kann auch einen Kurztest machen wo man schon paar Fragen stellt und guckt wie ist die geistige Leistungsfähigkeit?

00:15:37: Und dann muss er weiter verweisen an den Facharzt Neurologen Psychiater oder in eine Gedächtnissprechstunde und da macht man dann ein Bild vom Kopf.

00:15:45: Man macht ne Nervenwasseruntersuchung ne ausführliche kognitive Testung Weitere Untersuchungen, wenn nötig.

00:15:51: Also ziemlich viel ist aufwendig und anstrengend aber dann ist es möglich wirklich eine differenzierte Diagnose zu stellen was immer Sinn macht.

00:16:01: wir müssen wissen welche Demenzform es ist weil die unterschiedlichen Demenzarten unterschiedlich verlaufen unterschiedliche Symptome haben unterschiedlich behandelt werden sich die Familien auf unterschiedliche Sachen einstellen müssen.

00:16:14: Es ist immer wert wirklich fachärztliches untersuchen zu lassen.

00:16:18: Eine Sache, die interessanterweise bei Demencia hilft ist

00:16:22: Musik.

00:16:24: Warum hilft Musik?

00:16:25: Ja, also das ist super, super spannend.

00:16:28: Weil Musik erst mal wird super komplex in unserem Gehirn verarbeitet ne?

00:16:32: Da braucht es ganz viele unterschiedliche Hirnregionen damit wir eine Melodie begreifen den Text der vielleicht dabei ist die Rhythmik alles.

00:16:39: und wenn dann die Musik, die wir hören auch noch irgendwie für unser Leben wichtig ist ein Lied dass man vielleicht gehört hat als man zum ersten Mal verliebt war oder irgendwelche bedeutsame Lebensereignisse damit verknüpft Dann wird das so emotional im Gehirne abgespeichert da kommt Demenz gar nie ran.

00:16:57: Also meine Oma zum Beispiel, die nicht mehr wusste wie ihre Kinder heißen, die konnte ihre Lieblingslieder immer noch mitsingen und zwar fehlerfrei!

00:17:04: Und genau das ist die Chance um damit auch therapeutisch zu arbeiten.

00:17:08: also weil man den Menschen wenn man individuell für die Menschen wichtige Musik mit ihnen hört oder vielleicht sogar selber musiziert Kann man den Menschen ermöglichen, wieder auf ihre eigene Biografie zurückzugreifen?

00:17:22: Sich wieder selber zu spüren.

00:17:23: Sich an sich selber zu erinnern und das ist so wertvoll.

00:17:27: Das Wohlbefinden stärken, zu entspannen.

00:17:30: Das ist alles therapeutischer Wert.

00:17:33: oder gemeinsam zu singen zum Beispiel auch dass es sowohl tunt also man kann mit Musik wirklich ganz viel erreichen auch bei Menschen die schon schwer betroffen sind.

00:17:44: Macht es einen Unterschied ob jetzt jemand vorher selber auch Musik gemacht hat oder reicht es schon, wenn das Lied ganz gut da oben verankert ist?

00:17:53: Also natürlich reicht es.

00:17:55: Wenn man einfach gerne Musik hört vielleicht auch mit singt.

00:17:58: aber Ich finde es schon besonders gut, wenn jemand selber ein Instrument zum Beispiel gespielt hat.

00:18:04: Das zu nutzen auch, wenn der schon eine Demenzdiagnose hat.

00:18:07: also

00:18:07: z.B.,

00:18:07: ich habe Patienten die sind auch schon schwer betroffen und spielen immer noch sensationell Klavier.

00:18:12: Also da geht einem das Herz auf!

00:18:14: Und das ist ja auch wie Training fürs Gehirn.

00:18:16: Ehrlich gesagt wie Ganzkörpertraining für's Gehirnt weil man so viele unterschiedliche Sachen braucht ne?

00:18:20: Die Motorik wird geübt, die Konzentrationsfähigkeit wenn nicht Noten anschauen.

00:18:24: Also ganz viel unterschiedliche Ebenen.

00:18:27: Das is Musiktherapie.

00:18:29: Du hast uns vorhin erzählt, du wolltest eigentlich Musik studieren.

00:18:32: Das hat dein beruflicher Werdegang so eine andere Wendung genommen aber du machst trotzdem Musik.

00:18:36: Du stehst als Liedermacherin auf der Bühne und auch da nimmst du das Thema Demenz mit auf die Bühnen.

00:18:43: Wie kommst du dazu?

00:18:44: Genau also ich habe mir gedacht wie kann ich denn den Menschen das Thema demenz näher bringen sodass sie keine Angst bekommen?

00:18:52: Und ich hab gemerkt wenn ich auf der bühne einfach auch Mit Humor drüber spreche, mit Lebensfreude ihnen Mut mache und dann noch Musik dazu spiele.

00:19:03: Dann ist es ein Rahmen der den Menschen ermöglicht offener dafür zu sein.

00:19:07: Ich bin ja nicht da um irgendwie Ängste zu schüren sondern ich möchte die Leute inspirieren und ihnen Mut machen.

00:19:13: Es ist auch so, auf den Konzerten kommen wir die Leute ja nicht aus.

00:19:16: Also das Publikum hat Eintritt gezahlt und dann mutte ich ihnen das Thema Demenz zu auf eine ganz unterhaltsame Weise und alle profitieren davon.

00:19:24: Es ist noch nie einer bei mir rausgegangen hat gesagt es fand er jetzt blöd sondern die freuen sich alle dass ich dieses Thema instabilisiere.

00:19:32: Und wie das klingt?

00:19:33: Das interessiert uns jetzt natürlich.

00:19:35: und da hören wir einmal rein in ein Song

00:19:37: Du sollst ab heute nur noch Dinge tun Die keinen Sinn und Zwecke füllen, die nur dazu bestimmt sind dir durch Spaß die Zeit zu stehlen.

00:19:50: Den Taktiv

00:19:51: inhalieren ohne etwas zu verlieren Ewigkeit des Augenblicks erspüren.

00:20:01: Du sollst dich stundenlang einfach nur schnell im Kreise drehen Auf die höchsten Bäume klettern um die Welt zu sehen.

00:20:14: Du fragst dich vielleicht gleich, das ist doch gar nicht so leicht.

00:20:20: Oh doch dafür braucht's nur die

00:20:22: Fantasie.".

00:20:26: Wunderschön!

00:20:27: Sarah was willst du mit deinen Konzerten und deiner Musik erreichen?

00:20:33: Ich möchte dass wir lebensbejahend mit Themen umgehen, die schwer sind.

00:20:40: Dass wir begreifen All das, was das Leben auch uns aufbürdet.

00:20:45: Dazu gehört sowas wie Demenz.

00:20:48: Natürlich ist es traurig.

00:20:50: natürlich verlieren wir dabei Menschen die wir lieben.

00:20:54: aber gleichzeitig kann man da auch so viel selber wachsen so viel lernen auch übers leben und Die menschen auch neu lieben lernen.

00:21:04: ich habe es so wunderbare Patientinnen und Patienten bei mir in der Klinik, die mir so viel auch geben.

00:21:10: Ich möchte gerne, dass wir alle den Mut haben das Leben mit all seinen Facetten anzunehmen.

00:21:16: Das ist glaube ich ein bisschen mein Auftrag.

00:21:18: Demenz hat ja auch eine genetische Komponente.

00:21:22: hast

00:21:22: du Angst, dass du Demenz bekommen könntest?

00:21:26: Ich gehe davon aus, dass mein Risiko erhöht ist weil's eben in meiner Familie vorkommt.

00:21:31: aber Angst ist bei mir das falsche Wort.

00:21:35: Ich weiß, ich werde Menschen um mich herum haben die dafür sorgen werden dass es mir gut geht.

00:21:43: dass ich zufrieden sein werde mit einer Demenzerkrankung, wenn ich nur die Möglichkeit habe Musik zu machen.

00:21:50: Und genau darum geht es das wir die Menschen als Individuen begreifen auch wenn sie so eine Erkrankung haben.

00:21:56: Auch wenn Sie sich verändern hat ja jeder so seine eigenen Interessen und Neigungen und das was er gern gemacht hat seinen Leben lang.

00:22:03: Das müssen wir den Menschen weiterhin ermöglichen.

00:22:06: Dann haben die trotzdem im ganz Kleinen immer noch ein bisschen Lebensqualität.

00:22:10: Wäre das auch so'n Tipp, den du weitergeben würdest zu schauen was die Person ausgemacht hat und dass immer noch zu ermöglichend?

00:22:16: Kann man das so sagen?

00:22:17: Absolut!

00:22:18: Also zum Beispiel mein Schwiegervater der auch an einer Demenz erkrankt war Der hatte in dem Moment wieder Lebensqualität als wir ihn wieder jeden Tag haben rasenmähen lassen Weil das hat er sein Leben lang gern gemacht.

00:22:29: Er wollte nicht in der Tagespflege irgendwie Zeitungen lesen oder basteln, der wollte Rasen mähen.

00:22:36: Du hast auch ein Buch geschrieben, das heißt Lebensmut trotz Demenz.

00:22:40: ist das so dein Motto?

00:22:41: Genau.

00:22:42: Also ich glaube nicht, dass das irgendwie ein schön faberischer Slogan sein darf.

00:22:46: Ich möchte nichts bagatellisieren – ich weiß wie herausfordernd es ist mit der Erkrankung zu leben weil auch die Versorgungsstrukturen natürlich nicht optimal sind um jeden zu hundert Prozent aufzufangen.

00:22:58: aber es ist eine Haltung eben lebensbejahend mit so einem Thema umzugehen, dass wir nicht ändern können und das zum Leben dazu gehört.

00:23:06: Alo ist alzheimer, von ihm kennen wir die Alzheimer Demenz.

00:23:11: Der hat die Krankheit in den Neunzehntenhundert sechs zum ersten Mal beschrieben.

00:23:15: das ist jetzt hundzwanzig Jahre her.

00:23:19: Wie weit ist die Forschung heute und warum ist das immer noch nicht heilbar frag ich mich?

00:23:24: Ja also ich denke mir manchmal auch wie... Er hat damals eigentlich schon gewusst, was bei der Alzheimer-Demenz passiert und über hundert Jahre später sind wir immer noch nicht so viel weiter in der Forschung.

00:23:35: Wie

00:23:35: erklärst du dir das?

00:23:36: Also bis in die achtziger Jahre des letzten Jahrhunderts hat sich ehrlicherweise kaum jemand für dieses Thema interessiert weil man dachte es sei etwas sehr seltenes.

00:23:44: Erst in den achtziger Jahren ging überhaupt die Forschung los, weil prominente Menschen erkrankt sind.

00:23:49: plötzlich gab's eine Weltöffentlichkeit fürs Thema und dann konnten auch Spendengelder gesammelt werden für die Wissenschaft.

00:23:55: Seitdem bemühen sich sehr viele Menschen auf der ganzen Welt rum und es passiert auch wahnsinnig viel in der Forschung.

00:24:00: Ich habe wirklich große Hoffnung, dass Heilungen für einzelne Demenzformen möglich sein wird.

00:24:06: aber wir haben die Erkrankungen halt noch nicht ganz verstanden selbst die Alzheimer-Demenz nicht die so gut beforst ist.

00:24:13: Aber da gibt's immer noch Krankheitsprozesse die wir wohl nicht kennen weil die Medikamente die bisher entwickelt wurden dass die Erkrankung weder stoppen, noch irgendwas wieder heilen.

00:24:24: Wenn du sagst so hast Hoffnung das bestimmte Demenzformen heilbar sind wie würde es dann aussehen?

00:24:30: Therapieformen, denkst du da?

00:24:32: Also am ehesten heilbar werden die Demenzformen sein, die tatsächlich genetisch sind.

00:24:37: Es gibt Demenserkrankungen, da ist ein einzelnes Gen ursächlich und da wird es Gen-Ersatztherapien geben.

00:24:44: Man muss sich das vorstellen.

00:24:45: so salopp gesagt Das kaputte Gen wird ausgeschaltet Und dann bleibt die Person gesund.

00:24:50: Bei dieser FTD bei dieser frontotemporalen Demenz sind Ungefähr zwanzig Prozent der Betroffenen haben wirklich einen Gendeffekt, eine Genmutation.

00:24:58: Das ist relevant!

00:25:00: Wie es bei der Alzheimer-Demenz zum Beispiel ausschaut die nicht genetisch bedingt sind in den allermeisten Fällen Das ist die Frage, weil so eine Erkrankung halt auch keine Akuterkrankungen ist.

00:25:10: Also diese Proteinveränderungen im Kopf, die passieren schon Jahre teilweise Jahrzehnte bevor man Gedächtnisstörungen hat.

00:25:16: Wir müssen eigentlich Medikamente entwickeln, die man viel früher gibt wenn die Menschen noch gesund sind.

00:25:22: Weil wenn wir Gedechnisstörerungen im Alltag entwickeln sind wir schon in einem relativ späten Stadium der Erkrankungen.

00:25:28: Da gibt es noch viele Fragen für die Forschung, aber eben auch viele hoch engagierte Menschen auf der ganzen Welt, die sich diesen Fragen widmen.

00:25:36: Wenn jetzt Menschen uns hören und sehen, die sagen ich habe in der Familie jemanden in der Verwandtschaft, der davon betroffen ist... Was redest du den Menschen und wohin kann man sich wenden, um Hilfe zu bekommen?

00:25:49: Genau.

00:25:50: Also wichtig ist wirklich, sich ein Unterstützungsnetzwerk zu basteln weil man das nicht alleine schaffen kann.

00:25:55: viele Familien versuchen es natürlich auf Teufel kommen raus.

00:25:58: aber wir wünschen uns eigentlich dass die Menschen Hilfe annehmen d.h.

00:26:01: in eine Beratungsstelle gehen und sich erstmal informieren welche Versorgungsangebote gibt's in unserer Region einen Arzt suchen der einen begleitet Tagespflegeeinrichtungen anschauen, Betreuungsmöglichkeiten für zu Hause auch ist.

00:26:15: Nachbarschaftshilfevereine gibt ganz viele Angebote aber die muss man natürlich erst mal kennen.

00:26:21: Wenn du einen Wunsch frei hättest für deine Patientinnen und Patienten vielleicht auch für uns als Gesellschaft im Umgang mit Demenz welcher wäre das?

00:26:28: Ich wünsche mir dass wir das Thema normalisieren weil es zum Läber dazu kehrt.

00:26:33: ein gutes Leben mit Demens ist möglich.

00:26:36: Danke schön,

00:26:36: Dr.

00:26:37: Sarah Straub zum Thema Warum man über die Mensch sprechen sollte und ich hoffe wir konnten mit dieser Sendung ein Anfang machen.

00:26:44: Das war Alphand Omega Kirch im Gespräch.

00:26:46: Übrigens!

00:26:46: Alphan Omega der Podcast ist ein gemeinsames Format der katholischen Bistüme Rottenburg-Stuttgart & Freiburg sowie des evangelischen Medienhauses

00:26:55: Stuttgart.

00:26:56: Zu sehen sind die Sendungen auf den privaten Fernsehsendern in Baden-Württemberg, auf Bibel TV und auf YouTube.

00:27:03: Weitere Infos findest du auf kirchenfernsehen.de und auf redaktionminuskip.de.

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