#254 Jana Spegel: Von der Schul-AG zu den Paralympics
Shownotes
In dieser Folge sprechen wir mit Jana Spegel über ihren Weg von der Schul-AG zur Leistungssportlerin im Para-Tischtennis.
Als Kind wächst Jana Spegel ohne körperliche Einschränkungen auf und treibt gern Sport. Doch aufgrund einer Muskelerkrankung ist sie mit dem 18. Lebensjahr auf einen Rollstuhl angewiesen. Davon lässt sich Jana Spegel nicht unterkriegen. In kürzester Zeit kämpft sie sich von einer Schul-AG in die Weltspitze des Para-Tischtennis. 2024 nimmt sie bei den Paralympischen Sommerspielen in Paris teil, mittlerweile ist sie mehrfache Deutsche Meisterin.
Was half ihr, mit der Diagnose umzugehen? Mit welchen Herausforderungen kämpft sie als Leistungssportlerin? Und welche Medaille würde sie gerne noch gewinnen? Darüber spricht Jana Spegel mit unserer Moderatorin Juliane Eberwein im Talk "Alpha & Omega".
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Transkript anzeigen
00:00:00: Sie wird als gesundes Mädchen geboren.
00:00:02: Als Teenagerin wird sie plötzlich schwer krank und sitzt seitdem im Rollstuhl.
00:00:07: Durch den Zufall entdeckt Jana Spiegel ihre Liebe zum Paratisch Tennis und spielt sich innerhalb kürzester Zeit von der Schul AG an die Weltspitze.
00:00:15: Inzwischen ist sie Mehrfach-Deutsche Meisterin, Bronzegewinnerin bei der letzten Paratische Tennis-Weltmeisterschaft und Paralympics Teilnehmerin – und von ihrer unglaublichen Lebensgeschichte!
00:00:25: Erzählt Sie uns jetzt im Alpha & Omega Podcast.
00:00:28: Ich heiße Juliane Eberwein.
00:00:30: Schön, dass Sie dabei sind.
00:00:31: Und jetzt viel Spaß beim Interview mit Jana Spiegel.
00:00:33: Hallo.
00:00:34: Schön, dass ich das sein darf!
00:00:35: Du hast einen ganz schönen vollen Termin plant Training, Studium internationale Wettbewerb.
00:00:41: Ich freue mich, dass es heute geklappt hat, dass du hier sein kannst.
00:00:44: Ich muss dich gleich mal darauf ansprechen.
00:00:46: Du hast heute nen fetten Verband eine fette Schiene am Arm.
00:00:49: Was ist da los?
00:00:51: Ich hab mir vor ein paar Wochen die Hand gebrochen, bin dadurch jetzt erst mal ein paar Woche außer Gefäß gesetzt.
00:00:57: Aber der Zeitpunkt ist vielleicht so ganz gut und habe ich bisschen mehr Zeit auch mal für die Uni zu machen weil mein Terminkalender schon immer relativ voll ist.
00:01:07: Aber trotzdem als Profi-Sportlerin ist das natürlich erstmal keine gute Nachricht?
00:01:11: Was ist da passiert?
00:01:12: Ne, ich hab mir die Hand angeklemmt in der Türe und ja es leider gebrochene... Aber ich hatte wahrscheinlich noch in vielerlei Hinsicht Glück.
00:01:21: Das ist jetzt ohne irgendwelche Vollgeschädenaushalt und brauche jetzt einfach nur Geduld, die auch nicht immer leicht zu haben sind aber es sind zumindest mal gute Voraussetzungen.
00:01:34: Was war denn der letzte Wettbewerb den du gespielt hast?
00:01:38: Mein letztes Turnier war international in Tschechien ein Weltrangestunier im Juni und dort habe ich Pause gewonnen.
00:01:48: Herzlichen Glückwunsch.
00:01:50: Was bedeutet es denn für deine Platzierung in der Weltrangliste?
00:01:54: Also das Turnier war für mich vor allem dadurch wichtig, dass ich dort noch mal klassifiziert wurde.
00:01:58: Im Paratisch Tanne ist ein Klassifizierungssystem, wo wir je nach Behinderungsklasse eingestuft werden.
00:02:04: im Rollstuhlbereich gibt es die Klassen eins bis fünf und ich wurde in dem Turnier von der Wettkampflasse zwei in die Wettkämpfklasse eines umklassifiziert und es hat für mich jetzt die Auswirkungen, dass ja in meiner neuen Wett-Kampfklasse die Gegnerinnen sind, die eben eine große Einschränkung haben oder nochmal eine größere Einschränkungen haben als Spieler in der Klasse zwei und für meine Weltrangestenposition hat das bedeutet, dass ich jetzt von der Wettkampfklasse eins bin.
00:02:33: Ich bin aktuell Weltrangisten dritte.
00:02:36: Wow!
00:02:37: Und du hast auch national erfolgt?
00:02:38: Du hast uns drei Goldmedaillen von den deutschen Meisterschaften mitgebracht.
00:02:43: vom Jahr Drei Goldmedaillen?
00:02:48: Das ist der Wahnsinn.
00:02:49: Wie ist das einzuordnen, also wo stehst du im nationalen Vergleich?
00:02:54: Also ich hatte sehr gefreut bei den deutschen Meisterschaften Tripegold zu gewinnen weil es schon irgendwie glaube ich jetzt so mein deutsche Meisterin war.
00:03:04: ich davor schon auch aber gerade in allen drei Disziplinen also bei uns im Tischtennis im Einzel, im Doppel und dem Mixdoppel dreimal Gold zu gewennen hat mich schon echt sehr gefraut.
00:03:15: wie stolz ist man da?
00:03:17: Also ich war ... Ich glaub, andere sind immer mehr zufrieden mit einem, wie man vielleicht macht mal selber.
00:03:24: Aber ich glaub, man kann auf jeden Fall schon stolz auf sich sein?
00:03:27: Finde ich auch!
00:03:29: Du spielst ja vor allem noch gar nicht so lange Paratisch Tennis.
00:03:32: Du hast erst im Jahr zwei Tausend Neunzehn angefangen.
00:03:35: Das sind erst sieben Jahre.
00:03:37: Wie bist du denn dazu gekommen?
00:03:38: Wann hat dich das Paratische Tennis-Fieber gepackt?
00:03:42: Also ich wurde im Jahr twohntausend neunzehn zu einem inklusiven Trainingstag eingeladen und ich bin da eigentlich nur hin, weil ich von zwei Leuten unabhängig voneinander gehört habe dass dieser Trainingstag stattfindet.
00:03:54: Und dann hab' ich mir gedacht, kann das ja nicht so schlecht sein?
00:03:59: Dann bin ich dorthin von Beginn an einfach super Spaß gemacht.
00:04:03: Dann wurde ich gefragt, ob ich nicht in der Schule, in der AG mit trainieren möchte?
00:04:09: Hab dann im Verein angefangen zu spielen.
00:04:11: Hab dann auch irgendwann den Landestrainer Motser Bojic kennengelernt und trainiere auch seitdem mit ihm bis heute auch.
00:04:21: Und es hat mir einfach super viel Spaß gemacht!
00:04:23: Wenn man dann den Erfolg hat, das fördert natürlich auch den Spaß.
00:04:28: Und wie hat sich das angefühlt, als du dann plötzlich mitbekommen hast?
00:04:32: Ich bin für den Nationalkader nominiert.
00:04:35: Also ich habe mich total gefreut, vor allem als die damalige Bundes-Nachwuchstränerin mich gefragt hat ob ich ein internationales Turnier spielen möchte weil es dann irgendwie doch so klar bisher hab ich in deutschen Meisterschaften gespielt und viel trainiert.
00:04:52: Aber wenn man dann so gefragt wird, ob ich auch international starten möchte.
00:04:55: Das war irgendwie für mich ... hat mir schon auf jeden Fall noch mal sehr viel bedeutet.
00:04:59: Und wie lange hattest du denn da schon Tischtennis gespielt?
00:05:01: Also ich hab mein erstes Internationales Turnier im Jahr zwanzig gespielt.
00:05:06: also ich habe da so ja zweieinhalb Jahre Tischtennes gespielt
00:05:11: Wahnsinn!
00:05:12: Also rasend schnell Wie viel trainierst Du mittlerweile pro Woche?
00:05:17: Also Ich trainiere eigentlich fünf bis sechs Mal die Woche Kommt natürlich auch immer ein bisschen drauf an, was ansteht.
00:05:23: Ob gerade irgendwelche Turniere anstehen in der Prüfungsphase vielleicht auch einmal weniger?
00:05:29: Also es ist natürlich auch sehr individuell wo man gerade steht.
00:05:35: Wie so ein Training aussieht, schauen wir uns jetzt mal gemeinsam an.
00:05:38: Erklär uns doch mal wie läuft das ab?
00:05:44: Ich lebe mit Assistenz und brauche Hilfe beim Umsetzen.
00:05:47: Zwei Rollstühle, also einen für Sport und einen für den Alltag.
00:05:51: Genau!
00:05:52: Das sieht man, dass ich gerade den Schläger wecke.
00:05:57: Dadurch habe ich nicht so viel Kraft in meinen Händen auch und durch die Bandage kann ich eben den Schlager gut halten.
00:06:04: Und das sieht mir auch im Bild mein Trainer, Mozart.
00:06:12: Und bin ich sehr froh, dass Ich ihn hab.
00:06:15: Er hat mich irgendwie auf allen... Alten Turnieren eigentlich, so allen wichtigen Turnierende.
00:06:21: Da war er dabei und hat mich auch ja gecoached.
00:06:25: Was bedeutet das mit dieser Bandage die du dann daran machst um den Schläger zu halten?
00:06:30: Erklär mir das mal!
00:06:31: Genau ich habe eine Bandage, die habe ich über die Jahre immer ein bisschen selber optimiert.
00:06:36: mittlerweile bin ich da echt zufrieden mit und ich hab eine Muskelerkrankung wodurch ich weniger Kraft habe Und die Bandage wirklich eben um meine Hand und um den Schläger, dass ich ihm den Schlägern gut halten kann.
00:06:51: Dass mir der Schläge nicht aus der Hand rutscht und das auch mein Handgelenk stabilisiert
00:06:54: ist.".
00:06:55: Du hast es vorhin schon angesprochen du hast gerade mal zweieinhalb Jahre Tischtennis gespielt bevor du deinen ersten internationalen Wettbewerb gemacht hast.
00:07:03: Da hast du die Weltmeisterschaft mit Bronze abgeschlossen.
00:07:10: Ich finde das ist ziemlich schnell.
00:07:12: Würdest du sagen, das ist normal dass es so schnell geht oder bist du besonders ehrgeizig?
00:07:17: Oder bist du ein Ausnahmetalent wie würdest du das einschätzen.
00:07:21: Also es ging auf jeden Fall bei mir schneller als vielleicht jetzt beim Durchschnitt.
00:07:24: Was das jetzt für Gründe hatte, ich glaube es braucht halt immer... Es ist immer eine Kombination zwischen vielleicht dem Talent den Grundvoraussetzungen die man mitbringt.
00:07:33: Aber natürlich dann auch wie gut man trainiert was man da eben auch ja für Voraussetzungen fürs Training hat.
00:07:40: Ich hatte im Trainer der einfach sehr viel für mich gemacht hat.
00:07:44: Meine Eltern meine Freunde also mein Umfeld war da einfach super und es hat glaube ich auf jeden Fall dann alles irgendwie zusammengetragen dass ich da so schnell auch an die Weltspitze gekommen bin.
00:07:55: Genau, die gleiche Frage haben wir deinen Trainer übrigens auch gestellt und wir hören uns jetzt mal an was Mozart Boy jetzt dazu sagt.
00:08:03: Am Anfang war es nur Talent ja und sehr wenige Ehrgeiz.
00:08:07: dann
00:08:08: wo erst der Erfolg
00:08:09: kam
00:08:10: Dann kann man auch Ehrgaits und die Wille sich durchzusetzen Und ich glaube jetzt geht es so in Richtung Ich zeig es allen Ja dass ich es auch kann.
00:08:21: Man muss sich das so vorstellen.
00:08:22: Jana kann ihre Trinkflasche nicht mit einem Hand heben, sondern braucht beide Hände dafür.
00:08:29: Sie spielt aber Tischtennis und zählt zu Leistungssport, was sie treibt.
00:08:34: Also sie findet immer einen Weg den Punkt zu machen – und das ist schon sensationell!
00:08:41: Was sagst du dazu?
00:08:42: Und was schreibst du da so?
00:08:43: Es ist natürlich auch immer schön wenn der eigene Trainer so positiv übereinspricht.
00:08:50: Es freut einen irgendwie.
00:08:54: Sensationell, sagt er und ich finde sensationell war auch deine Qualifikation für die Paralympics in Paris.
00:09:00: da hattest du gerade mal fünf Jahre gespielt ging dafür dich ein Traum in Erfüllung nach dieser kurzen Zeit sich schon für die paralympic zu qualifizieren?
00:09:09: Also Ich habe nicht damit gerechnet und als dann ein Jahr voraus die Qualifikationskriterien veröffentlicht wurden, wusste ich das es möglich ist oder dass es ein realistisches Ziel ist.
00:09:21: Und ich habe mich da sehr gefreut, dass es mit der Qualie auf jeden Fall geklappt hat wäre vielleicht auch okay gewesen, wenn es erst vier Jahre später für Los Angeles gewesen wäre.
00:09:32: Aber hat mich natürlich sehr gefreut.
00:09:33: das ist auch mit der kurzen Zeit schon geklappt hat.
00:09:37: Nimm uns da mal mit rein wie.
00:09:38: was war das für ein Gefühl als so in Paris in die Halle kamst?
00:09:43: Also wir haben Parasport-Tennis, ja nicht so die Aufmerksamkeit.
00:09:47: Tennis ist auch eher eine Randsportart und dadurch ist man natürlich auch so die ganze mediale Aufmerksamkeit nicht so gewohnt und auch die Halle nicht gewohnd mit zu vielen Zuschauern.
00:09:58: Und die Größe vor allem auch die Lautstärke das war schon Ja auf jeden Fall ein krasses Gefühl da auch das erste mal in der Halle zu sein war zu nehmen.
00:10:15: Du bist ja am Ende dann Fünfte geworden, wie zufrieden warst du damit?
00:10:19: Ja
00:10:21: also eine Medaille wäre natürlich schon schön gewesen aber ich glaube es war, medaille war einfach glaub ich zu viel vielleicht auch für die erste Teilnahme.
00:10:31: deswegen... Ich glaube ich kann damit zufrieden sein.
00:10:34: aber natürlich in der Situation hat man sich natürlich trotzdem geärgert das Viertelfinale zu verlieren.
00:10:41: Aber es gehört dazu im Sport.
00:10:43: Und ich glaube, dass auf jeden Fall die Motivation dadurch auch noch mal gestiegen ist für den nächsten Turniere oder der nächsten großen Turniere, die anstehen.
00:10:52: Und im Jahr und zwanzig Los Angeles steht schon dick in deinem Kalender drin?
00:10:57: Ja, wäre sehr schön wenn ich dort spielen kann!
00:11:01: In der Öffentlichkeit nimmt man dich heute so ganz selbstverständlich im Rollstuhl wahr.
00:11:05: Du saßt aber doch gar nicht immer im Roll-Stuhl.
00:11:07: Du warst als Kind ganz gesund.
00:11:10: Was hast du denn gern gemacht als Kind?
00:11:13: Also ich habe als Kind immer gerne verschiedene Sachen gemacht.
00:11:16: Ich hab immer gerne viel Sport gemacht, aber auch verschiedene Sportarten.
00:11:21: Ich habe immer Schwimmkurse besucht, bin Rad gefahren.
00:11:28: Hab dann irgendwann Handball angefangen und geklettert.
00:11:31: Hab irgendwann Rollstuhl-Baskeball gespielt.
00:11:33: also ich hab schon sehr viele verschiedene sportliche Sachen gemacht aber war auch immer gerne Musik gemacht mit dem Chorgesson Klavier und Flöte gespielt.
00:11:43: Auch so viel gerne mal gebastelt.
00:11:45: Also ich hatte schon ja gerne als Kind viele verschiedenen Sachen gemacht.
00:11:51: Könntest du dich an den ersten Moment erinnern, wo du die ersten Krankheiten als Zeichen gemerkt hast?
00:11:57: Also rückblickend ist es natürlich immer einfacher oder man kann einfacher darüber spekulieren was jetzt schon an der Muskelerkrankung lag oder was nicht.
00:12:09: Ich hatte am Anfang gemerkt dass ich nicht mehr so die Ausdauer hatte im Sport Also grad, dass ich auch nach dem Handballtraining schlechte Treppen hochgekommen bin.
00:12:19: So hab ich gemerkt, das ist angefangen hat aber in der Situation denken wir sich nichts dabei.
00:12:24: Ich hab irgendwie nur gedacht halt irgendwie schlechter Tag gehabt war halt irgendwie besonders anstrengendes Training und dass da wirklich was, ich sag mal eine ernsthafte Erkrankung dahinter steckt.
00:12:32: Das merkt man erst später wenn es eben schlechter wird oder nicht mehr besser wird.
00:12:39: Wie hat man das denn dann festgestellt?
00:12:44: Ja, bei einigen Ärzten habe ich auch irgendwie rückblickend irgendwie, würde ich sagen.
00:12:49: Ich hab meine kompette Jugend nur bei Ärzte oder in Krankenhäusern verbracht.
00:12:53: Ganz so schlimm war es vielleicht nicht aber ist natürlich trotzdem das was einfach am meisten aus der Zeit hängen bleibt.
00:12:59: und ja ... Es war auf jeden Fall eine Jugend nicht immer so einfach damit umzugehen.
00:13:09: Und irgendwann steht dann so ne Diagnose im Raum Neuromuskuläre Erkrankung Und das in so einem jungen Alter, was ging denn da durch den Kopf?
00:13:18: Also für mich war glaube ich so der schlimmste Moment eigentlich.
00:13:23: Als ich weiß noch, ich habe mich mit meiner Mutter öfters drüber unterhalten und ich hab sie irgendwann gefragt Was ist denn wenn es nicht mehr weggeht?
00:13:31: Weil ich hatte irgendwie immer bis zu dem Zeitpunkt und da gings mir schon körperlich echt nicht mehr so ganz gut.
00:13:37: also man hat auch von außen gemerkt dass ich eben irgendeinen Irgendeine Behinderung hab und das war für mich irgendwie so immer der Moment.
00:13:45: Ich habe immer gehofft, dass es irgendwie wieder besser wird, dass's wieder weggeht Und natürlich die Hoffnung sollte man nie ganz verlieren.
00:13:51: aber es wurde dann irgendwie.
00:13:54: Es war immer meine größte Angst, dass halt nicht mehr besser geht und jetzt habe ich meine Muskelkrankheit seit elf Jahren und ja erlebe leider immer noch, dass sie leider fortschreitend ist und Es ist schon nicht immer einfach damit umzugehen.
00:14:07: Das kann ich mir gut vorstellen.
00:14:08: Wie sieht denn die Prognose aus?
00:14:11: Also es ist natürlich immer schwer zu sagen, weil man's einfach nicht genau weiß.
00:14:19: Ich hoffe natürlich das Beste dass es wieder besser wird oder dass es zumindest so bleibt wie es eben aktuell ist.
00:14:26: aber ja kann man eigentlich nur hoffen.
00:14:30: Ja und aktuell ist es ja auch so, dass du rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen bist.
00:14:34: Dafür hast du eine vierundzwanzig Stundenassistenz das heißt jemand der dich vierund zwanzig stundenlang begleitet.
00:14:41: wir haben dich zuhause besucht um einen Eindruck davon zu bekommen was das genau bedeutet.
00:14:46: beschreibe uns gerne mal was sehen wir in den Bildern bei?
00:14:48: was brauchst du Unterstützung?
00:14:49: also meine Assistenz hilft mir natürlich erstmal ganzen pflegeauschen tätigkeiten.
00:14:54: da gehört halt dazu, dass ich z.B.
00:14:56: Hilfe beim Umsetzen brauche, Hilfe beim An- und Ausziehen brauche um auf Toilette zu gehen, beim Haare waschen.
00:15:02: aber in der Assistenz ist eben auch ganz viel, was so den Alltag betrifft das sich im Haushalthilfe braucht bei dem Kochen, beim Blumengießen.
00:15:14: Also es ist einfach viele auch alltägliche Tätigkeiten, wo mir eben meine Assistenz mich unterstützt.
00:15:22: Indem sie mich ins Training begleitet und in die Uni begleitete.
00:15:27: Mir da einfach bei allem Hilf was ich eben aufgrund meiner Muskeerkrankung nicht machen kann.
00:15:34: Mal andersrum gefragt, Jana, bei was brauchst du keine Unterstützung?
00:15:41: Man sieht, glaube ich immer eher das wo man eben Hilfe braucht.
00:15:44: Ich bin immer sehr froh für das wo ich keine Hilfe brauche.
00:15:48: Natürlich zum Beispiel auch wenn ich beim Tischtennis bin, wenn ich da mal spiel natürlich in der ganzen Vorbereitung brauche ich Hilfe aber dann am Tisch kann ich mich so bewegen wie ich mich eben bewegen kann.
00:15:58: Aber auch ja es sind natürlich immer kleine Sachen die man machen kann die einem vielleicht im Alltag gar nicht irgendwie... einem gar nicht bewusst sind, also wenn ich jetzt ein Glas vor mir stehen habe kann ich aus dem Strohhalm da draus trinken.
00:16:14: Also es ist natürlich wo man vielleicht in gewissen Situationen irgendeine Anpassung braucht, wo man Hilfe braucht aber was man dann vielleicht doch noch zumindest teilweise selber machen kann.
00:16:24: und mir ist auch immer ganz wichtig dass das was sich selber machen können ich eben alleine mache.
00:16:31: Du hast ja ein Team aus verschiedenen Assistenten, die sich dann abwechseln.
00:16:35: Wie muss man sich das denn vorstellen?
00:16:37: Wohnen sie dann abwechseln bei dir oder wie läuft es?
00:16:39: Also ich habe einen Assistenz-Hinz hier in Stuttgart Das ist die evangelische Gesellschaft und ich hab' einen Team von aktuell acht Assistentinnen.
00:16:52: Und genau, es ist quasi immer von meinem Team Es ist immer eine Person bei mir, die mir eben hilft Die ganze Organisation findet eben Hintergrund durch den Assistenzdienst statt, die sich auch um die ganze Dienstplanung und die Lohnabrechnungen sich um den Teil kümmern.
00:17:11: Wie ist das für dich, dass immer jemand da ist?
00:17:15: Also es ist schon nicht immer einfach gerade wenn man jetzt irgendwie abends heimkommt und dann eigentlich nur seine Ruhe haben möchte ins Bett gehen möchte und man halt doch bei vielen Sachen auf Hilfe angewiesen ist Ist natürlich auch immer schwierig, wenn irgendjemand krank wird oder jemand kündigt, um sich beruflich anders zu orientieren.
00:17:36: Es ist dann doch immer irgendwie schade.
00:17:38: und trotzdem bin ich total froh für die vielen tollen Leute, die bei mir im Team haben, die mir da eben so viel ... ja, Möglichkeit geben, dass ich mein Leben eine eigene Wohnung und eben so selbst bestimmt auch leben kann.
00:17:52: Da bin ich dann total dankbar dafür, dass mich auch tolle Leute bei mir um mich rumhaben, die mich das unterstützen.
00:17:59: Und warst du ja auch supergut alleine, kannst das Auto fahren?
00:18:02: Du hast ein Auto dieses extra für dich umgebaut.
00:18:05: Erzähl mal was wurde denn da gemacht damit du dieses Auto fahren kannst?
00:18:09: Also ich habe einen aktuellen Mietwagen, den ich fahre der von einer Firma Paravans auch so umgebaut wurde.
00:18:16: Ich hab zwei Treusticks mit dem linken Hand.
00:18:22: Mit dem Treustick gebe ich Gas und Bremse und mit dem rechten habe ich die Lenkung Genau.
00:18:29: Ich habe noch eine Rampe an dem Auto dran, dass ich quasi im Rollstuhl direkt reinfahren kann und auch eine Docking-Stage im Auto verbaut, damit ich mit dem Rollstuel direkt auf die Fahrerposition fahren kann.
00:18:39: Dass ich mich da nicht um den Fahrersitz umsetzen muss.
00:18:45: Wie teuer ist so was?
00:18:46: Zu teuer!
00:18:48: Aber es ist natürlich viel Arbeit, die dahinter steckt alles sehr individuell angefertigt also... Ich selber könnte mir das nicht leisten.
00:18:56: Ich bin da sehr froh, dass es in Deutschland eben die Möglichkeiten gibt.
00:19:01: Auch gerade über die Eingliederungshilfe auch Leistungen zur sozialen Teilhabe, Leistungszubildung zu bekommen, die einfach super wichtig sind.
00:19:11: Dass wir Menschen mit Behinderung so leben können wie es Menschen ohne Behinderungen auch können.
00:19:17: Was bedeutet das denn für dich, dass du mit dem Auto so mobil sein kannst?
00:19:22: Also ich bin ja dadurch einfach ... Ich habe zwar vierundzwanzig Stunden Assistenz, aber es fühlt sich natürlich immer trotzdem gut an wenn man Dinge alleine machen kann.
00:19:32: Es haben auch nicht alle Leute in Führerschein.
00:19:34: Man ist einfach noch mal zeitlich unabhängig weil man halt eben dann fahren kann, wenn man selber möchte, wenn er sich selber fit fühlt und da... Die hat bedeutet, dass mir total viel das ich mein Auto hab und ohne mein Auto wär.
00:19:47: Vieles andere gar nicht möglich ist glaube ich wie meine Assistenz erst so.
00:19:51: die Grundlage also mein Assistenzen und des Autos sind so die grundlage dafür, dass mein Leben so überhaupt möglich ist.
00:19:57: Und dass du dein sport in der form auch ausüben kannst und ein studium machen kannst?
00:20:01: Ja
00:20:01: auf jeden fall.
00:20:03: Du hast es vorhin schon mal gesagt, wenn du an deine Jugend zurückdenkst dann denkst du v.a.
00:20:07: an ganz viele Arzttermine und du hattest in der neunten und zehnten Klassejahr tatsächlich über fünfzig Prozent Fehlzeiten in der Schule.
00:20:14: Hast dann trotzdem dein Abi mit eins null gemacht was ich auch echt beachtlich finde?
00:20:19: Hast dann doch Deutschland bei den Paralympics vertreten du Wuppsstudium und Training und Wettbewerber.
00:20:24: also ich finde das ist richtig krass was du leistest.
00:20:28: woher nimmst du denn die Energie?
00:20:30: Woher nennst du die Kraft für das alles?
00:20:33: Ich frag mich manchmal selber, auch wie ich das in meinem Terminkalender alles unterbring.
00:20:38: Als ich glaub ... ja, ohne meine Eltern und Freunde würde es so gar nicht funktionieren.
00:20:45: Ich bin
00:20:46: froh, wenn mein Umfeld flexibel ist.
00:20:48: Und damit ich da möglichst gut eben zurechtkomme.
00:20:54: Das gibt mir auf jeden Fall wahnsinnig viel Kraft.
00:20:57: Wer oder was unterstützt dich im Alltag?
00:21:01: Also, ich glaub... vor allem auch eben meine Eltern, die ja einfach in allen Situationen alles für mich machen würden.
00:21:08: Dass es mir möglichst gut geht.
00:21:09: Das ist halt ... bin ich sehr froh da so ein Umfeld zu haben was mich das so sehr unterstützt.
00:21:16: Du glaubst auch an Gott?
00:21:18: Ist dir der Glaube an Gott auch eine Stütze in irgendeiner Weise?
00:21:22: Auf jeden Fall!
00:21:23: Ich glaube dass mein Glauben hilft mir Ja dadurch... Mein Glauben hilft mir vor allem dadurch, dass ich eben dadurch weiß okay da ist jemand der sich, dem ich wichtig bin.
00:21:38: Der mich genauso geschaffen hat wie ich eben bin mit den ja Stärken die ich habe und mit den Schwächen die ich hab Und das ich eben genau so wie ich bin eben richtig bin.
00:21:50: Also da hilft mir auf jeden Fall mein Glaube an Gott.
00:21:52: auch
00:21:55: Gibt es Momente wo du dich fragst warum hat mich das getroffen?
00:21:59: Mit der Krankheit?
00:22:02: Also man fragt sich das schon, warum da jetzt die Person ist, die es trifft.
00:22:07: Und ich glaube auch, dass man nie eine Antwort darauf bekommen wird.
00:22:14: Es kann sich natürlich immer fragen, warum ich und warum nicht jemand anderes?
00:22:18: Aber ein anderer Mensch wird sich über ein anderes Thema genau die gleiche Frage stellen.
00:22:23: Ich glaub, dass es einfach so viele Dinge im Leben gibt... die man sich einfach nicht aussucht, wo man irgendwie schauen muss.
00:22:30: Wenn ich das nicht ändern kann, muss man das lernen zu akzeptieren was natürlich nicht immer einfach ist.
00:22:35: und warum ich letztendlich die Muskeerkrankung habe und nicht jemand anderes werde ich glaube ich nie wissen.
00:22:43: Du jetzt gerade sagst du, man muss das akzeptiert?
00:22:46: Was hilft dir denn dabei es zu akzipieren?
00:22:50: also ich glaub was mir so ein bisschen hilft is dass ich natürlich erstmal versuch die dinge zu ändern, wo ich vielleicht noch Einfluss drauf hab.
00:22:59: Dass ich eben auch zum Beispiel schaue, dass ihr auf mein Körper aufpasst und mich trotzdem sportlich betätige.
00:23:08: Und ich eben trotzdem schau, dass ich es nicht übertreibe.
00:23:11: Dass sich da auch keinen langfristigen Schaden von nimmt.
00:23:13: Und natürlich dann trotzdem die Dinge versucht zu akzeptieren, die ich eben nicht ändern kann.
00:23:19: Ich glaub das ist schon so ... Die Einstellung ist dich irgendwie.
00:23:24: im Leben immer versucht zu haben.
00:23:26: Und ich glaube genau das ist ja, dass es vielen auch schwerfällt die Dinge so akzeptieren, die sie nicht ändern können.
00:23:32: Ja fällt mir auch nicht immer leicht.
00:23:34: Was ist also dein Geheimprozept?
00:23:36: Aber wenn man's als Ziel hat, ist das glaub ich schon mal der erste der wichtige Schritt und das so bisschen die Einstellung vielleicht ist, die man hat.
00:23:46: Jetzt weiß ja keiner ganz genau wie das mit deiner Krankheit weitergeht.
00:23:51: was glaubst du denn?
00:23:53: Wie wird sich das entwickeln?
00:23:56: Also ich würde jetzt erstmal davon ausgehen, dass es weiterhin fortschreitend ist.
00:24:01: Weil ich einfach über die letzten ja mittlerweile elf Jahre schon seitdem ich die Behinderung hab, eben immer die Erfahrung machen musste, dass's fortschleitend is und deswegen würde ich vielleicht ja lieber erst mal davon ausgehen Und natürlich wünsche ich mir, dass er sich nicht so schnell verschlechtert oder zumindest vielleicht gleich oder auch gleich bleibt, wie es jetzt ist.
00:24:28: Oder sich eben nicht so schnell verschlechtert.
00:24:32: Hoffe ich schon sehr!
00:24:34: Wünsche ich dir auch... Wie gehst du damit um mit dieser Ungewissheit?
00:24:39: Also ich glaube zum Alltag spielt das für mich oft gar keine Rolle weil man irgendwie im Alltag immer irgendwie genug beschäftigt ist mit einem anderen und oft hat meine Behinderung auch gar keine Auswirkungen auf.. Ich habe vielleicht gewisse Anpassungen die ich hab Allein schon dadurch, dass ich zum Beispiel ein Rollstuhl nutze.
00:24:57: Aber zum Alltag mache ich doch das meiste genauso wie andere Leute auch oder zumindest mache ich es vielleicht bis hier angepasst und dadurch ist meine Behinderung gar nicht immer so einen Vordergrund.
00:25:13: Ich glaube sonst wäre mir das zu viel.
00:25:18: Was brauchst du ganz speziell von Freunden?
00:25:27: Genießt auf jeden Fall die Zeit sehr, wenn ich mich mit Freunden treffe oder auch mit Freundentelefonier.
00:25:33: Da hole ich auf jeden fall auch viel Kraft raus und genieße auch mal die zeit irgendwie nicht für Tischtennis irgendwas machen zu müssen, nichts für die Uni machen zu mussten.
00:25:47: Es würdest du den anderen Menschen in einer ähnlichen Situation mitgeben wollen?
00:25:51: Hast du einen Rat?
00:25:54: Also... Wie ich vorhin auch schon gesagt habe, ist es immer wichtig das zu ändern.
00:25:59: Was man irgendwie ändern kann und das akzeptieren was man nicht ändern kann.
00:26:04: Ich glaube, dass es schon so das, was sich Leuten mitgebt oder auch ... Dass er mir eben schaut, dass wir irgendwie seine Behinderung auch aufzukapzeptiert und da irgendwie immer weiter macht weil's Leben einfach oft, obwohl man es vielleicht in der Situation nicht denkt trotzdem immer weiter geht.
00:26:24: Eine letzte Frage noch, was steht sportlich jetzt als aller Nächstes
00:26:27: an?
00:26:28: Also das nächste Ziel sind die Weltmeisterschaften.
00:26:31: Die sind im November in Thailand und dann langfristig in zwei Jahren hoffentlich die Paralympics in Los Angeles.
00:26:39: Dafür wünsche ich dir alles Gute viel Erfolg!
00:26:42: Ganz ganz herzlichen Dank dass du da warst Jana.
00:26:45: Ich glaube wir werden noch einiges von
00:26:46: dir hören.
00:26:47: Danke auch, dass Sie mit dabei waren.
00:26:50: Übrigens – Alphand Omega der Podcast ist ein gemeinsames Format der katholischen Bistümer Rottenburg-Stuttgart und Freiburg sowie des evangelischen Medienhauses Stuttgart.
00:27:00: Zu sehen sind die Sendungen auf den privaten Fernsehsendern in Baden-Württemberg, auf BibelTV oder YouTube.
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